En este Día Internacional del Síndrome Potocki Lupski, queremos destacar la historia valiente y conmovedora de Ekaitz Seco, un niño de 10 años residente en Barakaldo que enfrenta la enfermedad rara con una determinación que inspira a todos a su alrededor.

Ekaitz fue diagnosticado con el síndrome Potocki-Lupski a la edad de 3 años, después de que su ama, Zuriñe Rodríguez, notara señales de que "algo le pasaba a su hijo". La travesía de Ekaitz ha sido un desafío constante, ya que "no habla, necesita aparatos para mantenerse en pie, lleva pañal, no es capaz de llevarse una cuchara a la boca... Es un bebé en un cuerpo de niño grande".

La realidad de esta enfermedad genética impone no solo desafíos físicos, sino también económicos, ya que las terapias necesarias tienen un coste significativo. Sin embargo, Ekaitz no solo es un luchador incansable, sino también un "txapeldun", un verdadero campeón.

El síndrome Potocki-Lupski no es una batalla solitaria en Barakaldo. En Euskadi, conocemos otro caso en Vitoria Gasteiz, y en todo el Estado, el número asciende al medio centenar. Este día, la ama de Ekaitz, Zuriñe Rodríguez, ha querido hacer visible esta realidad y arrojar luz sobre el síndrome que afecta a su hijo.

En esta jornada de concienciación, unámonos para apoyar a Ekaitz y a todos los valientes que enfrentan el Potocki-Lupski con coraje. Que su historia inspire a la acción y la solidaridad, creando un mundo donde la visibilidad de estas enfermedades raras conduzca a una mayor comprensión y apoyo para aquellos que las padecen.

¡Ekaitz, eres un verdadero héroe! 💙