¡Visita las noticias de la Asociación Síndrome Potocki-Lupski!

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Noticias y actualidad sobre el síndrome Potocki-Lupski

Conoce las iniciativas solidarias, testimonios, encuentros y acciones de sensibilización de la Asociación Síndrome Potocki-Lupski.

Carmen y Ana en Melodía FM dando visibilidad al Síndrome Potocki-Lupski!!

7 marzo 2025
Carmen y Ana tuvieron la oportunidad de visitar el programa "Parece Mentira" de Melodía FM, donde compartieron una charla amena y cercana…

Tele7 destaca la inspiradora historia de Ekaitz en Nuestro Día!!

8 marzo 2024
En este Día Internacional del Síndrome Potocki Lupski, queremos destacar la historia valiente y conmovedora de Ekaitz Seco…

Descubriendo el mundo a través de los ojos de Alba: reflexiones en el Día Potocki Lupski.

8 marzo 2024
En el día de hoy, queremos compartir las reflexiones inspiradoras de Alba, una niña extraordinaria con síndrome Potocki-Lupski…

Hoy es nuestro día!! El Día Mundial de Concienciación del Síndrome Potocki Lupski!!

8 marzo 2024
Hoy es ocho de marzo, y además de la conmemoración del Día de la Mujer, es también el Día Mundial de Concienciación del Síndrome Potocki Lupski…

¡Tenemos nuestro propio podcast!

10 mayo 2023
Durante las III Jornadas de Familias del Síndrome Potocki-Lupski, nuestros miembros más jóvenes unieron sus fuerzas para crear algo muy especial, ¡su propio podcast! 🎧…

III Jornadas de Familias del Síndrome Potocki-Lupski

28 abril 2023
Los días 22 y 23 de abril se han celebrado Las III Jornadas de Familias del Síndrome Potocki-Lupski en la sede de Fundación ONCE en Madrid…

"Hoy es nuestro día!! El Día Mundial de Concienciación del Síndrome Potocki Lupski."

8 marzo 2022
La investigación en enfermedades poco frecuentes es clave, por eso es necesario seguir divulgando, sus particularidades, las historias que hay detrás, las realidades, tiempos diagnósticos….

"La emotiva carta de una madre el 8M: Día de la Mujer y Día Mundial del Síndrome Potocki-Lupski."

8 marzo 2021
Nora, de 14 años y de Málaga, fue diagnosticada en 2019 de la enfermedad que no tiene tratamiento. Su madre, Laura, remitió una carta a AENA por iluminar de violeta el Aeropuerto de Málaga en el día de las Enfermedades Raras y que ha tenido respuesta del organismo que gestiona todas las terminales en España.

¡La Asociación Síndrome Potocki-Lupski en la Tele!

13 junio 2020
Qué ilusión nos ha hecho salir en la televisión, gracias por darnos la oportunidad de explicar la situación y dar visibilidad al Síndrome Potocki-Lupski!

"Yo de mayor quiero ser investigador"

6 mayo 2020
Es el nombre del cuento dedicado a la importancia de la investigación en el ámbito de las patologías poco frecuentes de la autora e ilustradora Florentina Rodríguez.

Carta de una madre frente a la enfermedad rara

29 febrero 2020
Ana Luzuriaga cuenta cómo ella y su familia vivieron el diagnóstico del Síndrome Potocki-Lupski a su hija Carmen con dos años y medio, una dolecia que sufren muy pocas personas en el mundo.

¡Un día intenso y lleno de emociones en Telemadrid!

6 febrero 2020
Tuvimos la oportunidad de dar a conocer el síndrome que padecen nuestros hijos de la mano de Marta Landin, en el programa Madrid contigo.

¡Encuentro de familias Síndrome Potocki-Lupski!

3 febrero 2020
Hemos celebrado dos jornadas de familias a la que también asistieron la presidenta de la fundación americana, Julie Smith-Centeno y su hijo Christian, que con 30 años fue uno de los primeros diagnosticados en Estados Unidos.

Nuestros niños y niñas tienen "el gen de la felicidad"

1 febrero 2020
Siempre están sonriendo y nos hacen la vida más fácil a todos los que estamos a su alrededor, a pesar de las dificultades que conlleva lidiar con una enfermedad rara.

Testimonios de las familias Potocki-Lupski

25 enero 2020
Sabemos que las experiencias de las familias que pasan por esta situación son un gran apoyo para todas las personas que conviven con una enfermedad rara, por eso, hemos recopilado algunos testimonios que nos habéis enviado.