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¡Encuentros de familias Síndrome Potocki-Lupski!
3 Febrero 2020
Ya son dos las jornadas de familias que hemos organizado y esperamos que lo antes posible podamos organizar una tercera jornada.
Veintisiete familias españolas esperábamos a finales de Noviembre de 2016 la llegada de la enfermera norteamericana Julie-Smith Centeno y de su hijo Christian en su primera visita a España. Christian fue, con apenas cuatro años, uno de los primeros casos diagnosticados en el mundo. Hoy, con 33, es el principal embajador de este síndrome.
En 2018 celebramos la segunda jornada de familias a la que también asistieron Julie y Christian, en esta ocasión fue Jaime, otro adulto de 42 años quién nos hizo un relato muy emotivo de su historia con el síndrome.
Os dejamos un resumen fotográfico de las dos jornadas.
