¡Bienvenido a la Asociación Síndrome Potocki-Lupski!

··· FÍSICO MÉDICO ···

• Audio: Vigilar bien los conductos.
• Visión: Estrabismo, es muy importante que los ojos estén alineados para la percepción de profundidad mirar que se mueven juntos para la lectura, convergencia.
• Corazón: Problemas en la aorta y/o arritmias.
• Riñón: Pequeños cálculos en el riñón que no se observan bien más que en el pañal, son difíciles de diagnosticar.
• Cerebro: Pequeños quistes benignos en el cerebro.
• Estreñimiento: Son propensos a tener estreñimiento, algunos toman medicina para hacer todos los días.
• Analíticas de sangre: Vigilar vitamina b12, tiroides y el calcio
• Dolores de cabeza o migrañas: Son causados por la ansiedad y el estrés, no dormir bien es la mejor solución, que duerman un poco para que se les pase.
• Piernas y pies: Dolor de piernas, algunos usan plantillas por tener una mala pisada ya que no hay arco en el pie. El mejor tratamiento es magnesio en la dieta , baño con sal Epson , masaje suave, ponerles calzado con buen apoyo y arco marcado a poder ser que sea abotinado para una mejor sujeción de la articulación.
• Caderas: El fémur no suele encajar bien.
• Convulsiones: Ausencias o silencios no se muestran en los EEG, causados por falta de sueño o cuando tienen mucho calor en la cabeza incluso por ansiedad. Es muy difícil de diagnosticar no sale en el electroencefalograma, no causan daños cerebrales suelen desaparecer entre los 8/9años. Hay que soplarles o mojarles con agua cuando no pueden respirar y/o cuando tienen fiebre. Pueden echar espuma por la boca.
• Hipotálamo: Es el causante de la mayoría de los problemas ya que no desarrolla como debería pero es un tema complicado.
• Ánsiedad y estrés: Es muy común en nuestros niños por eso hay que hacer que tengan un entorno lo mas tranquilo posible con música ambiental luces tenues. Hay que procurar evitar el uso de electrónica y la falta de rutinas. Vivir con personas mayores con demencia les produce ansiedad.
• Cambios de comportamiento: Cada cambio de comportamiento es por una causa hay que estar muy pendientes de por que se producen esos cambios para ayudar a evitarlos en la medida de lo posible (pegan lloran por ansiedad )cuando tiran del pelo y pegan hay que retirarles de la gente explicarles por qué y hacer que se relajen.
• Espalda: Algunos tienen escoliosis y es necesario un corset para ayudarles.
• Huesos: Aproximadamente entre 15/18 años realizar una densiometría de huesos.

··· DESARROLLO DEL HABLA ···

• Primero tienen que entender que hacer con la boca, el terapeuta tendrá que repetir las cosas muchas veces para que lo aprendan. Requerirá de tratamiento agresivo con el logopeda de muchas sesiones continuas unas 4 a la semana.
• Tienen una imagen clara de la palabra pero les cuesta decirlo entre los 4/8 años es cuando empiezan hablar y hay un porcentaje reducido de no verbales que en la adolescencia tiene autismo severo.
• La colocación de la lengua es difícil para ellos el ponerla detrás de los dientes necesitan de ejercicios para muscular las articulaciones de la boca, se les suele acumular comida en la mejilla. Es necesario un test de deglución o función de tragar.
• Terapia del habla con la ocupacional ayuda a la lectura y la escritura y el habla más rápido. Retraso de 2 o 3 segundos al tragar la comida, bebiendo o hablar dejárselo saber al terapeuta del habla para que ejercite la lengua. Su comprensión de palabras es mucho mayor a las que pueden decir esto se debe al desarrollo cerebral
• Hay 4 episodios, tienen una muy buena compresión mejor de lo que creemos, están pendientes de lo que hablan en su entorno, aunque no sepan espresarse.
• Lenguaje expresivo: es por medio visual, llorando gruñendo etc....
• Lenguaje por signos: cuando les cuesta hablar es genial que aprendan este método para poder comunicarse pero hay que tener cuidado que no se habituen y enseñarles que deben espresarse por el habla. Por ello al enseñarles el lenguaje de signos hay que acompañarlo con las palabras para ayudarles a estimular. Tienen problemas de articulación incluso a veces parece que tienen algo en la boca y que por eso pronuncian mal.
• Apraxia: dificultad para articular los sonidos o palabras, hay que darles tiempo y no cortarles para que se habituen a usar el habla.
• El tubo de eustaquio, puede bloquearse por mocos u otra sustancia fácilmente por que lo tienen más blando de lo habitual. Hay que llevarle al otorrino por que pueden tener dificultades en el habla incluso en el equilibrio por causa de esto o por cualquier problema de oídos, el conducto auditivo lo tienen más fino y al médico le puede ser difícil verlo, producen mucho cerumen y hay que limpiarlo bien por que les bloquea las ondas sonoras que entran por el oído, las ondas hacen que el tímpano vibre y mandan la información al cerebro pero si hay cera no permite esa vibración y entonces no oyen bien, el otorrino debe limpiar el conducto hasta 4 veces al año.
• Observaciones:
• · Movimientos pobres de tonos (L N S T W).
• · El terapeuta observará la función motora oral.
• · La última letra o sílaba de la palabra se la comen, no terminan de decirlo bien.
• · Reflejo de mordaza hipersensible y retraso del habla desde pequeños

··· AFASIA GLOBAL···

• Usar pajita con líquido espeso ayuda a la producción de palabras, pajitas con espirales y curvas.
• Aprenderán a hablar con las terapias del habla, llevará su tiempo ya que su cerebro no desarrolla de manera normal.
• Morfología distinta de la boca por el síndrome campanilla paladar.

··· CEREBRO ···

• La duplicación causa que una parte del cerebro se desarrolle mientras que la otra no hasta que se produce un cambio y desarrolla el otro hemisferio, por eso hablamos de que les cuesta hacer las cosas por que los hemisferios no avanzan a la vez, por esos nuestros niños avanzan a trompicones.
• La hormona del crecimiento puede ayudar para las conexiones cerebrales.
• El aprendizaje se para a los 16 años. Al crecer pierden control en la motricidad fina y hay que reforzarla continuamente escribir y colorear a diario para ejercer la mano, si la llegan a perder no serian capaces de atar botones ni dar luces. Avanzan más si les ayudamos con pictogramas a la vez que les hablamos.

··· APRENDIZAJE MULTISENSORIAL ···

• La mayoría tienen buena apreciación visual aprenden de lo que ven. Explicarles todo hablado pero también de manera visual con pictos.
• Cuando están hiperactivos es por que están aprendiendo algo nuevo. Es recomendable que tengan algo en las manos cuando están aprendiendo por que les ayuda y motiva a memorizar y así no distraen a los demás.
• Son muy literales a la hora de aprender. La terapia de arena les viene muy bien por su textura y para aprender a escribir.
• Flascard y pictos es importante. La clave para el aprendizaje y el desarrollo es una intervención temprana. Las rutinas son muy importantes ellos deben saber que van hacer en cada momento del día, les ayuda a estar más relajados y siguiendo las rutinas evitaremos la hiperactividad y la ansiedad.
• Importante la repetición por que tienen memoria a largo plazo. Tarjetas con palabras no con letras.
• Más libros y menos libros electrónicos para la percepción visual. Pedirles que nos ayuden en las rutinas diarias ejemplo: coge tu pijama vamos a tu habitación... esperan que sus hermanos sigan las mismas rutinas que ellos deben seguir las rutinas en casa, en el cole por que así enfocan mejor su día a día.
• Ambiente tranquilo para que puedan memorizar, el estar con niños más movidos les hace tener más hiperactividad.
• Es recomendable que duerman entre 12-14 horas seguidas.

··· EDUCACIÓN ···

• Hay que crear un equipo de apoyo en el que estemos coordinados los padres con profesores y demas personal para poder ayudar en todo momento al niño.
• Espectativas: son niños muy inteligentes y hay que mantener las espectativas muy altas.
• Son aprendices visuales con lo cual a cada palabra que queramos enseñarle tiene que llevar al lado la imagen para que el niño asimile de que le estamos hablando.
• A la hora de enseñarles a leer hay que enseñarles la palabra completa con el dibujo por que es su manera de aprender con pictogramas les cuesta mucho aprender el abecedario.
• Es muy importante que trabajen gran parte con libros y puzzles por que además de ayudarles con la motricidad fina lo harán mejor por sus problemas de visión.
• En el aula tienen que tener una rutina y alejarle de cosas y sonidos que puedan distraerle cuando estemos intentando enseñarle algo.
• Son niños que para aprender necesitan el movimiento, no pueden estar siempre sentados, el movimiento les ayuda a entender y retener ( jugando con una bolita o con velcro).
• Necesita sueño más ejercicio para poder realizar las actividades diarias.
• Cuando queremos enseñarles algo hay que dejarles oxigenarse para que puedan llegar receptivos y capten bien toda la información que queremos transmitirles.
• Necesitan apliques para coger el lápiz.
• Lo que hagan en el cole lo tienen que prácticar en casa por que a base de repetir aprenden, les cuesta aprender a escribir pero lo terminan haciendo hay que insistir.
• Cuando van a la calle o en coche hay que ir hablándoles de lo que les rodea para familiarizarles con su entorno, explicarles siempre a donde van a ir antes de llevarlos para que esten avisados y no se bloqueen.
• Son muy sociables , pero a medida que se van haciendo mayores les cuesta más relacionarse por eso necesitamos un buen equipo de trabajo ya que ellos de donde más aprenden va a ser de sus compañeros y amigos por imitación.
• No necesitan una clase de educación especial , ellos necesitan la normalidad les cuesta mas aprender las cosas pero son muy capaces de hacerlo sin ningún problema.
• Cuando vayan hacer exámenes o pruebas hay que dejarles dormir bien y tienen que conocer a la persona encargada de realizar el examen para que ellos tengan una tranquilidad y no se queden bloqueados.
• Algunos niños con el síndrome tienen rasgos autistas otros tienen autismo severo pero aún así hay que ponerles metas altas y ayudarles con el tema de la ansiedad.
• Si no tiene los ojos coordinados no pueden aprender a leer en condiciones, para los niños Potocki Lupski es mejor leer en libro que en aparato electrónico por sus problemas de visión con el 3d.
• Les ayuda en la edad temprana prepararle fotos con el nombre escrito al lado, no sólo de fotos familiares o de cosas diarias, sino también de lo que vean en clase a diario, sacarlo en casa para poder trabajar la informacion otra vez.
• Cuando asignemos un dibujo a una palabra procuraremos que tanto en el cole como en casa se use el mismo para asi poder ayudar al niño, por eso es bueno compartir el material que se cree para trabajar con estos niños.
• Hay que utilizar indicaciones para enseñarles a trabajar adecuadamente.
• Necesitan conocer y tener confianza con el personal que trabajan para poder prestarles atención y aprender.



• Consejo Práctico:

  Podemos crear un cuaderno en el cual le pongamos fotos de sus compañeros de clase con sus respectivos nombres también de sus familiares más cercanos y de las profesoras a su cargo, la imagen de su colegio, su casa, su coche, la Asociación, su personal de la Asociación e incluir las cosas que se vayan viendo en la clase ( los animales, las letras, los colores etc). Un cuaderno con el cual trabajaremos tanto en el colegio como en casa y en la Asociación para así poder ayudarle a avanzar más facilmente. Nosotros hemos adquirido unas tarjetas con algunas palabras y el dibujo que podemos llevar todos los días al colegio. También es mejor que a la hora de pintar use unas pinturas con forma triangular para poder cogerlas bien.