El cuento "Yo de mayor quiero ser investigador" está dedicado a la importancia de la investigación en el ámbito de las patologías poco frecuentes. La historia está explicada en primera persona, a través de las vivencias de un niño, que es hermano de un pequeño paciente con el síndrome de Potocki-Lupski. El mensaje que nos deja el cuento está focalizado en la experiencia de un pequeño que es capaz de apreciar el valor de la investigación. Si no es a través de estudiar las enfermedades poco frecuentes, no seremos podremos mejorar el cuidado y el tratamiento de las mismas.

Desde la la Asociación Síndrome Potocki-Lupski y Rare Commons, os animamos a que difundáis este cuento. La educación y sensilización sobre qué son las enfermedades raras y la importancia de la investigación es es una responsabilidad del sector sanitario, pero que necesita de la contribución de la sociedad.

La autora e ilustradora del cuento es Florentina Rodríguez, voluntaria de Rare Commons, que ha escrito y dibujado desde el cariño más sincero esta nueva historia. Todo el equipo de Rare Commons le agradece su inestimable y continua colaboración en este bonito proyecto. Asimismo, agradecemos al grupo de familias españolas de niños con el síndrome de Potocki-Lupski sus aportaciones y ayuda a la hora de tejer el hilo argumental de la historia.

La divulgación sobre las particularidades de las enfermedades poco frecuentes (escaso número de pacientes en un mismo país, demora en los tiempos de diagnóstico, soledad e incertidumbre ante el futuro, etc.) es necesaria para generar conciencia social. Así mismo, es una realidad el hecho de que gran parte de la labor educativa sobre estas patologías está liderada por los pacientes y sus familias, así como también por las asociaciones de pacientes. La sociedad civil se ha convertido en un motor para la investigación, gracias a su apoyo económico para que iniciativas de investigación básica y clínica sean posibles.