Nuestros niños y niñas tienen "el gen de la felicidad"

Afortunadamente, aunque nos ha tocado convivir con un síndrome raro, nuestros niños y niñas tienen el gen de la felicidad, siempre están sonriendo y nos hacen la vida más fácil a todos los que estamos a su alrededor, a pesar de las dificultades que conlleva lidiar con una enfermedad rara.
Son niños muy alegres y cariñosos y aunque las formas de presentación de la enfermedad son muy distintas en cada persona, hay unos rasgos que describen la enfermedad.