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Testimonios de las familias Potocki-Lupski
25 Enero 2020
Sabemos que las experiencias de las familias que pasan por esta situación son un gran apoyo para todas las personas que conviven con una enfermedad rara, por eso, hemos recopilado algunos testimonios que nos habéis enviado:
Barakaldo Bizkaia:
"Nuestro hijo tiene 6 años , nos dieron el diagnostico cuando tenia 3 años y medio. Cuando nos lo dijeron no fueron capaces de explicarnos nada ya que era el primer caso en todo el Pais Vasco. Lo mas facil de vivir con estos niños es su cariño y su sonrisa lo mas dificil en mi caso es ver lo duro que es para el la vida diaria ya que al ser un niño no verbal se le limita todo, no son dociles durante ciertos años."
"Nuestro hijo tiene 6 años , nos dieron el diagnostico cuando tenia 3 años y medio. Cuando nos lo dijeron no fueron capaces de explicarnos nada ya que era el primer caso en todo el Pais Vasco. Lo mas facil de vivir con estos niños es su cariño y su sonrisa lo mas dificil en mi caso es ver lo duro que es para el la vida diaria ya que al ser un niño no verbal se le limita todo, no son dociles durante ciertos años."
Pontevedra Galicia:
"Lo más fácil y bonito de tener en casa un niño con este síndrome es,sin duda, su bonita sonrisa y su cariño. También ver su carita de satisfacción tras conseguir cualquier cosa q a ellos les supone un problema o una gran dificultad. Y lo más complicado para mí es convivir día a día con su carácter complicado: su terquedad, su impulsividad y en ocasiones su mal carácter. En definitiva, sus problemas de conducta. Son niños q requieren de nosotros mucho pero también, desde mi punto de vista, nos aportan mucho. En mi caso, al principio decían q era simplemente un retraso madurativo, luego que también tenía hiperactividad y finalmente, la confirmación del síndrome. El momento del diagnóstico final fue muy complicado para mí, como madre. No sé si fue que realmente me costó asimilarlo, que no me lo esperaba o que simplemente me impactó."
"Lo más fácil y bonito de tener en casa un niño con este síndrome es,sin duda, su bonita sonrisa y su cariño. También ver su carita de satisfacción tras conseguir cualquier cosa q a ellos les supone un problema o una gran dificultad. Y lo más complicado para mí es convivir día a día con su carácter complicado: su terquedad, su impulsividad y en ocasiones su mal carácter. En definitiva, sus problemas de conducta. Son niños q requieren de nosotros mucho pero también, desde mi punto de vista, nos aportan mucho. En mi caso, al principio decían q era simplemente un retraso madurativo, luego que también tenía hiperactividad y finalmente, la confirmación del síndrome. El momento del diagnóstico final fue muy complicado para mí, como madre. No sé si fue que realmente me costó asimilarlo, que no me lo esperaba o que simplemente me impactó."
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